‘Rafa’ tiene 6 años y tiene Hipertension Pulmonar. Sus síntomas empeoran y la esperanza de vida es un nuevo remedio experimental llamado Sotatercept.
“Rafa” es un niño sanjuanino de 6 años que padece Hipertensión Pulmonar y si bien lleva una vida normal esta enfermedad es degenerativa y mortal. Y su familia pide desesperadamente un medicamento llamado Sotatercept que lo salvaría, pero que no está permitido en la Argentina.
La enfermedad provoca estrechamiento de las venas que van del corazón a los pulmones y le generando al nene un mayor esfuerzo de todos sus órganos. Los síntomas están empeorado y de allí que su padre Andrés Muñoz pidió mediante un video, de la ayuda necesaria para que se le permita obtener el remedio y le dé esperanza de vida a su hijo. Este Sotatercept es el único en el mundo que ataca la causa de dicha enfermedad.
Según contó Andrés, el laboratorio MSD Argentina ( MERCK EN EEUU) tiene orden judicial de entregar medicación a Rafa, pero no lo hace. Por lo que se vio obligado a exponer la situación, cansados de la negativa ante el empeoramiento de la salud de Rafael.
“El laboratorio instalado en el país, abandona a su suerte a un niño de 6 años y le niega ayuda”, contó y señaló que hay sentencia de Cámara Federal de Mendoza que les ordena entregar la medicación y no lo hacen.
Luego agregó: “Es una vergüenza mundial. Ayuden a mi hijo Argentino a salvar su vida’.
Luego aclaró que este medicamento “es un ensayo. ANMAT autorizó el ingreso al país y FDA también lo autorizo, pero el laboratorio no cumple con la medida cautelar”.
El remedio no tiene licencia en la Argentina y no ingresa al país pese a los señalado por la Cámara Federal.
Para que se puede autorizar su ingreso, la familia llamó a firmar mediante Change.org, para que el laboratorio cumpla.
Cómo afecta la hipertensión pulmonar a los niños
La hipertensión pulmonar es la presión alta en las arterias de los pulmones. Es una enfermedad rara y progresiva que afecta a personas de todas las edades.
Los niños nacen con las arterias pulmonares estrechas o las arterias se engrosan y estrechan con el tiempo. El estrechamiento de las arterias provoca un aumento de la presión. El ventrículo derecho bombea sangre a los pulmones para recibir oxígeno.
En los casos de hipertensión arterial pulmonar, un tipo de hipertensión pulmonar, el ventrículo derecho necesita bombear el aumento de presión en las arterias pulmonares. Esto, con el tiempo, puede conducir a problemas cardíacos, en especial en el ventrículo derecho. Las paredes del ventrículo derecho pueden engrosarse mucho más de lo normal y la función del ventrículo puede disminuir con el paso del tiempo.
La hipertensión pulmonar puede desarrollarse en los niños debido a una causa desconocida (hipertensión pulmonar ideopática) o por algún otro problema médico, incluyendo cardiopatía congénita o enfermedad pulmonar.
¿Qué síntomas tiene la hipertensión pulmonar?
Los síntomas de hipertensión pulmonar dependen de la causa exacta. Es necesario hacer un estudio diagnóstico completo para averiguar cuál es la causa subyacente.
En los niños se pueden presentar una variedad de síntomas, tales como:
- Fatiga al hacer actividad
- Problemas para respirar al hacer actividad
- Dolor en el pecho
- Desmayos, en particular al hacer actividad
- Hinchazón en piernas o tobillos
- Mareos
